„Es ist nicht mehr die Mutter, die sie früher war“ – Julia Bernsee über Demenz

Demenz tritt oft ohne klare Vorwarnung auf. Sie schleicht sich in den Alltag, verändert Gespräche, Routinen und Beziehungen – und irgendwann steht da plötzlich nicht nur eine Diagnose im Raum, sondern ein komplett neues Leben. Für Angehörige beginnt dann häufig eine Zeit zwischen Überforderung, Verantwortung, Liebe, Scham und der Frage: Wie soll ich das schaffen?

Julia Bernsee kennt genau diesen Weg. Sie hat ihre demenzbetroffene Mutter über viele Jahre begleitet und gepflegt. Im Gespräch mit Stefan Dietzel (CMO bei libify) spricht sie darüber, wie sich eine Akutsituation Stück für Stück in einen jahrelangen Pflegealltag verwandelt hat, warum Hilfe anzunehmen so schwer ist, welche emotionalen Konflikte pflegende Angehörige erleben – und weshalb Loslassen manchmal die ehrlichste Form von Fürsorge ist.

Über Julia Bernsee

Julia Bernsee hat ihre demenzbetroffene Mutter über einen Zeitraum von rund sieben Jahren begleitet. Aus dieser intensiven Erfahrung heraus gibt sie ihr Wissen heute an andere pflegende Angehörige weiter – unter anderem in Coachings, Mentorings und Beratungen. Im Mittelpunkt ihrer Arbeit stehen emotionale Entlastung, Orientierung im Pflegealltag und der offene Umgang mit den Herausforderungen, die eine Demenzerkrankung für Familien mit sich bringt.

Wenn Demenz plötzlich das Leben verändert

Wenn Demenz plötzlich Teil des eigenen Lebens wird, fehlt vielen Angehörigen zunächst jede Orientierung. Wie war das bei dir?

Julia Bernsee: Ich hatte anfangs überhaupt keinen Zugang zu dem Thema. Vor etwa sieben Jahren war Demenz in meiner Wahrnehmung gesellschaftlich noch nicht so präsent, jedenfalls nicht in meiner Welt. Ich hatte mich damit gar nicht beschäftigt. Ich dachte eher, alte Menschen werden irgendwann ein bisschen tüdelig, erzählen Dinge doppelt und laufen im Familienalltag eben mit. Dass Demenz so einschneidend sein kann, war mir überhaupt nicht bewusst.

Als es dann meine Mutter betraf, musste ich mich erst einmal informieren: Was ist Demenz überhaupt? Wann ist jemand dement? Was passiert da eigentlich? Wo bekomme ich Hilfe? Und wie gehe ich mit dem Krankheitsverlauf um?

Viele Angehörige merken wahrscheinlich erst in der Situation selbst, welche Unterstützung sie überhaupt brauchen.

Julia Bernsee: Ja, absolut. Ich dachte am Anfang sogar, ich brauche gar keine Hilfe. Ich habe mir gesagt: Das ist meine Mutter, ich komme aus der Gesundheitsbranche, ich werde das schon schaffen. Aber nach einer gewissen Zeit wurde mir klar: Ich kann das nicht allein stemmen.

Genau da beginnt für viele das eigentliche Problem. Zu sagen: „Ich brauche Hilfe“ ist mit sehr viel Scham verbunden. Gerade bei Demenz. Viele trauen sich nicht auszusprechen, dass sie es allein nicht schaffen. Dabei wäre genau das der wichtigste erste Schritt. Deshalb mein klarer Appell: Hilfe annehmen. Sie ist da, und sie darf auch genutzt werden.

Wie bist du an den Punkt gekommen, an dem dir klar wurde, dass deine Mutter an Demenz erkrankt ist und du Unterstützung brauchst? Gab es einen konkreten Moment, in dem du gemerkt hast: Hier stimmt etwas ganz grundsätzlich nicht mehr?

Julia Bernsee: Ja, ganz eindeutig. Ich habe meine Mutter besucht, und sie stand im Garten an ihrer langen Efeuhecke und schnitt sie mit einer Nagelschere. Dieser Moment war für mich ein Schock und gleichzeitig ein Schlüsselmoment. Da wusste ich: Hier läuft etwas richtig schief.

Die erste Reaktion war Besorgnis, aber auch Wut. Wut darüber, dass vorher nicht darüber gesprochen wurde. Denn ich bin überzeugt: Menschen merken oft schon, dass sich etwas verändert. Sie wachen nicht plötzlich morgens auf und sind dement. Es gibt vorher Unsicherheiten, Ausfälle, Irritationen. Und dass meine Mutter mir als ihrer engsten Vertrauten nichts gesagt hatte, hat mich sehr getroffen.

Danach kamen Traurigkeit, Sorgen und Überforderung. Man fragt sich ständig: Wie wird das weitergehen? Wie schnell verschlechtert sich alles? Was ist jetzt meine Aufgabe? Muss ich das überhaupt leisten? Am Anfang ist man fast wie gelähmt. Und dann beginnt man irgendwann, nach Strategien zu suchen.

Abgesichert im Alltag trotz Demenz

Demenz stellt Betroffene und Angehörige jeden Tag vor neue Herausforderungen – besonders, wenn Orientierung und Sicherheit nachlassen. Ein Hausnotruf kann in solchen Momenten schnell Hilfe ermöglichen und ein Stück Selbstständigkeit erhalten.

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Überforderung, Verantwortung und Pflegealltag

Wann wurde dir klar, dass du an deine Grenzen kommst?

Julia Bernsee: Eigentlich ziemlich schnell. Ich habe meine Mutter sieben Monate bei mir zu Hause gepflegt. Aber ich weiß heute: Es hätte keinen Tag länger dauern dürfen. Ich komme nicht aus der Pflege, und plötzlich sollte ich meine Mutter duschen, versorgen und in Situationen begleiten, die wir beide so nie erlebt hatten. Das war für uns beide extrem.

Am Anfang hatte ich ihr versprochen: Wir beide ziehen das bis zum Schluss gemeinsam durch. Aber irgendwann musste ich mir eingestehen, dass ich dieses Versprechen nicht halten kann. Meine Ehe ist daran zerbrochen. Ich war isoliert. Ich konnte meine Arbeit kaum noch machen, weil die Pflege so viel Aufmerksamkeit gebraucht hat. Teilweise habe ich nur noch nachts gearbeitet.

Das schlechte Gewissen war riesig. Aber ich habe mir Hilfe geholt – nicht für die Pflege, sondern für mich. Ich habe mich coachen lassen, und das war ein totaler Wendepunkt. Ich musste verstehen: Ich muss mich nicht bis zum Burnout aufopfern. Ich darf Grenzen haben.

Ich habe dieses Versprechen dann für mich neu formuliert. Nicht: Ich pflege sie bis zum Schluss selbst. Sondern: Ich begleite sie bis zum Schluss. Das fühlte sich richtig an. Und ich würde es heute wieder so machen – wahrscheinlich sogar früher.

Schuldgefühle spielen in der häuslichen Pflege oft eine große Rolle. War das bei dir auch so?

Julia Bernsee: Ja, sehr. Da war dieser Gedanke: Meine Mutter hat mich großgezogen, jetzt muss ich für sie da sein. Und ich war ja auch da. Aber ich musste irgendwann verstehen, dass Dasein nicht automatisch heißt, alles selbst körperlich leisten zu müssen.

Ich bin zutiefst davon überzeugt: Wenn ich meine Mutter in klaren Momenten gefragt hätte, ob sie gewollt hätte, dass ich sie pflege, dann hätte sie gesagt: Niemals. Diese Erkenntnis hat mir sehr geholfen. Ich konnte nicht alles selbst übernehmen, aber ich konnte bei ihr sein, Entscheidungen treffen, Verantwortung tragen und sie begleiten. Das war mein Weg.

Grenzen setzen und Nähe bewahren

Wie hast du es geschafft, deine eigenen Grenzen zu erkennen und damit umzugehen?

Julia Bernsee: Oft durch Eskalationen. Wenn du kaum schläfst, dich kümmerst, für gutes Essen, Wasser, Rituale und Struktur sorgst – und dann trotzdem verletzt wirst, stößt du irgendwann an deine Grenzen.

In solchen Momenten habe ich versucht, aus der Situation herauszugehen. Wirklich rauszugehen. Ich wollte nicht, dass meine Überforderung bei ihr ankommt. Und ich habe mir immer wieder gesagt: Es ist nicht mehr die Mutter, die sie früher war. Das war mein Mantra. Es hat nichts mit mir zu tun.

Das war für mich sehr wichtig. Die Demenz hat Dinge ungefiltert hervorgebracht. Wenn sie gemein war oder verletzend, durfte ich das nicht persönlich nehmen. Dann bin ich in die Natur gegangen, mit meinen Hunden spazieren oder zum Pferd. Diese Rückzugsorte waren essenziell. Ohne sie wäre ich viel früher zusammengebrochen.

Und trotzdem gab es sicher auch Momente von Nähe und Liebe. Wie konntest du die bewahren?

Julia Bernsee: Für mich war es wichtig, zu verstehen, was da medizinisch passiert. Ich habe mich sehr intensiv mit Demenz beschäftigt. Gleichzeitig habe ich verstanden: Die Demenz bringt oft auch alte, unverarbeitete Themen ungefiltert an die Oberfläche.

Meine Mutter war ein Kriegskind, sie hatte schwere Erfahrungen gemacht. In ihr war viel Angst und viel Wut gespeichert. Durch die Demenz fiel der Filter weg. Deshalb war für mich der wichtigste Punkt: verstehen, dass das nicht gegen mich gerichtet ist.

Und dann habe ich versucht, es so oft wie möglich schön zu machen. Musik war dabei unglaublich wichtig. Ohne Musik hätten wir das nicht geschafft. Es gab Situationen voller Aggression, die wir über Musik komplett drehen konnten, bis wir am Ende wieder gemeinsam im Wohnzimmer getanzt haben.

Auch Rituale waren wichtig: Kaffee, vertraute Abläufe, Sicherheit. Einer meiner häufigsten Sätze war: „Mama, ich habe für alles gesorgt.“ Dann schaute sie mich an und sagte: „Wirklich? Dann bin ich beruhigt.“ Es ging immer darum, wieder das Herz zu erreichen. Bei meiner Mutter war es Musik, auch Düfte wie Lavendel, aber im Grunde muss jede Familie ihren eigenen Zugang finden.

Abschied und Tod: Ein bewusster Umgang mit dem Ende

Gab es in all dem auch heilsame Momente?

Julia Bernsee: Ja, sehr viele sogar. Meine Beziehung zu meiner Mutter war in meiner Kindheit nicht immer leicht. Aber durch diese intensive Zeit durfte ich viele alte Themen heilen. Ich konnte dadurch irgendwann eine bedingungslose Liebe für diese Frau spüren. Das war etwas sehr Besonderes.

Es gab auch sehr traurige, aber heilsame Momente. Momente, in denen sie noch einmal klar war. Dann konnten wir tiefgründige Gespräche führen. Einmal saßen wir am Tisch, sie malte, meine Tochter war dabei, und wir alle haben gemeinsam getrauert. Meine Mutter hat gespürt, dass sie nicht mehr dieselbe Oma ist wie früher, und das tat ihr leid.

Das war wie ein Abschied im Voraus. Traurig, ja. Aber auch unglaublich heilsam. Ich finde, man darf in dieser Zeit in die Tiefe gehen. Man muss nicht immer so tun, als wäre alles normal.

Wie war es für dich, als deine Mutter gestorben ist?

Julia Bernsee: Ich hatte das große Glück, dass ich innerlich vorbereitet war. Gerade die letzte Phase der Demenz war sehr schwer. In dieser Zeit habe ich schon viel Abschied genommen. Ich habe mir nichts schöngeredet. Ich habe mich mit dem Tod auseinandergesetzt, während meine Mutter noch lebte.

In den letzten Wochen und Monaten habe ich oft gehofft, dass sie erlöst wird, weil das, was sie durchgemacht hat, wirklich ein Höllenritt war. Als dann der Anruf kam, war mein erster Gedanke: Sie hat es geschafft.

Ich glaube, das war nur möglich, weil ich mich vorher so intensiv mit allem beschäftigt hatte – mit dem Abschied, mit dem Tod und auch mit meiner eigenen Beziehung zu ihr. Wir haben sie an einem Ort beerdigt, der sehr zu ihr gepasst hat. Ihre Musik lief laut. Wir haben getanzt, gelacht und jede und jeder hat die lustigste Geschichte mit ihr erzählt. Es war traurig, aber auch lebendig. Und ich glaube, genau so hätte sie es gewollt.

Was pflegende Angehörige früher wissen sollten

Was hättest du rückblickend früher wissen wollen?

Julia Bernsee: Vor allem ganz praktische Dinge. Welche Hilfsmittel bei Demenz gibt es? Welche Unterstützung steht mir zu? Was erleichtert den Alltag ganz konkret?

Bei uns war zum Beispiel schon die Dusche ein Problem. Oder ein Haltegriff an der Toilette hätte vieles einfacher gemacht. Ein Pflegebett. Ein Rollstuhl. Eine Sturzuhr – dafür hätte ich wirklich alles gegeben, weil sie mir unglaublich viel Sicherheit gegeben hätte.

Vieles habe ich damals selbst organisiert, weil ich einfach nicht wusste, was es alles gibt. Genau deshalb ist Information so wichtig. Angehörige sollten viel früher wissen, welche Hilfen, welche Gelder und welche Anlaufstellen es gibt – und dass sie das alles ohne Scham in Anspruch nehmen dürfen.

Was darf im Pflegealltag auf keinen Fall fehlen?

Julia Bernsee: Die Aussicht darauf, immer wieder durchatmen zu können. Zu wissen: Morgen fahre ich mit einer Freundin in die Sauna. Oder ich kann mal wegfahren, weil mein Angehöriger gut versorgt ist. Diese Auftankorte sind essenziell.

Man darf sich selbst nicht verlieren. Es gibt dieses Bild aus dem Flugzeug: Erst setzt man sich selbst die Sauerstoffmaske auf, dann hilft man anderen. Genau so ist es auch in der Pflege. Wenn wir als Pflegende völlig am Ende sind, ist niemandem geholfen.

Was möchtest du pflegenden Angehörigen mitgeben, die gerade erst in diese Situation hineingeraten?

Julia Bernsee: Zuerst einmal: eine ehrliche Bestandsaufnahme. Wirklich im Familienrat schauen: Womit haben wir es zu tun? Können wir das leisten? Wenn ja, wie? Wer übernimmt was? Und wenn nein: Welche Möglichkeiten gibt es?

Diese Ehrlichkeit ist entscheidend. Nicht jede oder jeder kann pflegen. Und das ist völlig in Ordnung. Auf emotionaler Ebene würde ich sagen: Frag dich immer wieder, ob du noch kannst und ob du noch willst. Und wenn nicht, hol dir Hilfe.

Und zwar nicht erst dann, wenn alles schon zusammengebrochen ist. Sondern vorher. Es gibt unglaublich viel Sicherheit, wenn man weiß: Noch geht es – aber wenn es kippt, habe ich schon einen Plan B. Genau das ist wichtig.

Fazit: Pflege bedeutet auch, Hilfe anzunehmen

Das Gespräch mit Julia Bernsee zeigt, wie komplex häusliche Pflege wirklich ist – gerade dann, wenn Demenz ins Spiel kommt. Es geht nicht nur um Organisation, Hilfsmittel und Versorgung. Es geht auch um Beziehung, Überforderung, Schuld, Trauer, Nähe und die Frage, wie viel ein Mensch tragen kann, ohne sich selbst zu verlieren.

Besonders stark bleibt Julias Perspektive auf das, was pflegende Angehörige oft viel zu spät zulassen: Hilfe anzunehmen, Grenzen ernst zu nehmen und das eigene Wohl nicht als Nebensache zu behandeln. Pflege darf nicht bedeuten, sich selbst aufzugeben. Manchmal bedeutet Liebe eben nicht, alles allein zu schaffen – sondern rechtzeitig zu erkennen, wann Unterstützung notwendig ist. Genau darin liegt oft die größte Fürsorge.